Des centaines de jeunes gens présentent des comportements similaires à des tics. Mais est-ce la Tourette, ou quelque chose de plus mystérieux ?

Kirsten Müller-Vahl avait un grand mystère sur les bras. C’était en juin 2019 et Kirsten Müller-Vahl, psychiatre à la faculté de médecine de Hanovre, en Allemagne, et responsable du service ambulatoire de la Tourette, était submergée de patients présentant des tics différents de tout ce qu’elle avait vu auparavant.

Non seulement les tics étaient de nature complexe, impliquant plusieurs groupes de muscles, mais, plus étrange encore, les symptômes de chaque patient présentaient une ressemblance frappante les uns avec les autres. « Les symptômes étaient identiques. Pas seulement similaires, mais identiques », dit-elle. Bien que tous aient été officiellement diagnostiqués comme atteints du syndrome de la Tourette par d’autres médecins, Kirsten Müller-Vahl, qui travaille avec des patients atteints de ce syndrome depuis 25 ans, était certaine qu’il s’agissait de quelque chose d’entièrement différent. Puis, une étudiante s’est présentée et savait où elle avait déjà vu ces tics.

Tous les patients présentaient les mêmes tics que la star d’une chaîne YouTube populaire. Gewitter im Kopf (qui signifie « orage dans la tête ») documente la vie de Jan Zimmermann, un Allemand de 23 ans atteint de la maladie de la Tourette. La raison d’être de la chaîne est de parler ouvertement et avec humour de la maladie de Jan Zimmermann, et elle a rencontré un grand succès avec plus de deux millions d’abonnés en deux ans. 

Certains des tics de Zimmerman sont spécifiques. On peut souvent le voir dire les phrases « Fliegende Haie » (requins volants), « Heil Hitler », « Du bist häßlich » (tu es laid) et « pommes » (frites). Parmi les autres tics, citons le fait de casser des œufs et de lancer des stylos à l’école.

Les patients qui se rendent à la clinique de Kirsten Müller-Vahl imitent à peu près les tics de Zimmerman. Beaucoup d’entre eux se référaient également à leur état comme Gisela, le surnom donné par le YouTubeur à son état. Au total, une cinquantaine de patients se sont présentés à sa clinique avec des symptômes similaires à ceux de Zimmerman. De nombreux patients ont volontiers admis avoir regardé ses vidéos. Zimmerman n’a pas répondu à une demande de commentaire.

Bien que l’éventail des symptômes de la Tourette soit large, des symptômes similaires ont tendance à réapparaître à chaque fois, explique Kirsten Müller-Vahl. Les tics classiques sont généralement simples, courts, brusques et principalement localisés au niveau des yeux, du visage ou de la tête, comme le clignement des yeux, les secousses et les haussements d’épaules. Le syndrome se manifeste généralement vers l’âge de six ans, et beaucoup plus souvent chez les garçons – en moyenne trois à quatre garçons pour une fille. Ce qui vous vient à l’esprit lorsque vous imaginez la Tourette – une envie incontrôlable de proférer des obscénités en public – est en fait rare, dit-elle.

Mais si ce n’est pas la Tourette, qu’est-ce que c’est ? Selon Kirsten Müller-Vahl, ces patients souffraient en fait d’un trouble fonctionnel du mouvement, ou FMD. Ce trouble peut se présenter comme la Tourette, mais alors que cette dernière a une base neurologique (bien que la cause profonde ne soit pas encore connue, on pense qu’elle est liée à des anomalies dans des régions du cerveau comme les ganglions de la base), la cause du FMD est psychologique.

Dans le cas de la fièvre aphteuse, le matériel est intact, mais le logiciel ne fonctionne pas correctement, alors que dans le cas de la maladie de la Tourette, le logiciel fonctionne très bien, mais c’est le matériel qui ne fonctionne pas. Les personnes atteintes de fièvre aphteuse ont physiquement la capacité de contrôler leur corps, mais elles ont perdu les rênes, ce qui entraîne des comportements involontaires et anormaux.

Pour certains patients, tous les symptômes ont disparu lorsque le Dr Müller-Vahl leur a expliqué qu’il ne s’agissait pas de la Tourette. Pour d’autres, une psychothérapie a permis d’améliorer considérablement leurs symptômes. Pourtant, le nombre impressionnant de patients présentant exactement les mêmes symptômes a laissé Kirsten Müller-Vahl et ses collègues perplexes.

La maladie sociogène de masse – également connue sous le nom de maladie psychogène de masse ou historiquement appelée hystérie de masse – se propage comme un virus social. Mais au lieu d’une particule virale perceptible, l’agent pathogène et le mode de contagion sont invisibles. Les symptômes se propagent par mimétisme social inconscient chez les personnes vulnérables, et on pense qu’ils sont déclenchés par une détresse émotionnelle.

(Cette maladie n’est pas incluse dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, bien qu’elle présente une forte ressemblance avec le trouble de conversion, qui implique la « conversion » d’une détresse émotionnelle en symptômes physiques). Historiquement, la maladie sociogénique de masse touche davantage les femmes que les hommes. La raison en est inconnue, mais une hypothèse est que les femmes ont généralement tendance à avoir des niveaux d’anxiété et de dépression plus élevés, ce qui pourrait les rendre plus sensibles à la maladie.

Les épidémies de maladies sociogènes de masse sont parsemées dans l’histoire. La plus célèbre a peut-être commencé en octobre 2011, à Le Roy, une petite ville du nord de l’État de New York, lorsqu’un groupe d’écolières a développé de manière inexplicable des tics semblables à ceux de la maladie de la Tourette, notamment de soudaines explosions verbales et des mouvements saccadés spectaculaires. On en a déduit qu’il s’agissait d’un cas de maladie sociogénique de masse.

L’histoire a fait l’objet d’une frénésie médiatique à l’époque et a été largement partagée en ligne, ce qui a amené des personnes n’ayant jamais rencontré les jeunes filles à présenter les mêmes symptômes. Il s’agissait du premier cas de maladie sociogène de masse dont il a été démontré qu’elle s’était propagée par les médias sociaux.

Aujourd’hui, la portée des médias sociaux signifie que ces épidémies ne sont pas confinées à une seule école ou communauté, mais qu’elles peuvent atteindre tous les coins du monde en passant facilement par un écran. Dans leur article publié dans la revue Brain, Mme Müller-Vahl et ses collègues ont trouvé un nouveau terme pour décrire ce phénomène : la maladie de masse induite par les médias sociaux.

Robert Bartholomew, sociologue néo-zélandais qui étudie les maladies sociogènes de masse depuis des décennies, a été le premier à émettre l’hypothèse qu’elles pouvaient se propager par les médias sociaux, comme dans le cas des filles Le Roy. Il pense que cette épidémie n’est pas différente, et qu’elle ne sera pas la dernière. « Je crois que nous assistons à un changement majeur dans la présentation des maladies psychogènes de masse, où l’internet et les médias de masse sont les principaux vecteurs », dit-il. Le phénomène, dit-il, s’est transformé au fil des siècles pour refléter la peur de l’époque. Au 17e siècle, c’était les sorcières. Aujourd’hui, c’est la technologie.« 

Les médias sociaux, en particulier les plateformes telles que TikTok, sont devenus un lieu de refuge pour les personnes atteintes de la maladie de la Tourette. Elles peuvent partager leurs symptômes avec leur public, sentir qu’elles font partie d’une communauté et recevoir le soutien de leurs pairs et d’autres malades. Et les vidéos sont populaires : le hashtag compte actuellement 4,6 milliards de vues. En même temps, l’essor de ces communautés a eu un effet particulier.

Récemment, une multitude de rapports ont fait état de personnes ayant apparemment « attrapé » ces comportements en les consommant en ligne. De nombreux articles font état d’une augmentation du nombre d’adolescentes ayant développé des comportements de type tic en regardant TikTok – à tel point que ces comportements ont été surnommés « TikTok tics ».

En mars 2021, des médecins ont décrit dans le British Medical Journal un afflux de jeunes femmes dans leurs cliniques présentant des symptômes de type tic. Ils ont indiqué que le nombre de renvois attendus avait doublé au cours des derniers mois. Dans un article publié en avril 2021, un groupe de cliniciens du Texas a indiqué que leur propre clinique avait connu une augmentation de 60 % des patients présentant des comportements similaires à ceux des tiques pendant la pandémie. Un article universitaire a qualifié ce phénomène de « pandémie dans la pandémie ».

Mais le danger d’un mauvais diagnostic de la maladie de la Tourette est difficile à écarter. Les médicaments pour la Tourette ont un certain nombre d’effets secondaires assez lourds – prise de poids, sédation, retrait social. Et pour les patients qui ont réellement la Tourette, cette tendance les fait se sentir incompris, dit Kirsten Müller-Vahl – leurs pairs leur ont dit d’arrêter de se plaindre, parce que leurs tics sont légers par rapport à ceux de Zimmerman.

En Alberta, au Canada, Tamara Pringsheim et Davide Martino ont vécu la même expérience dans leur clinique. Depuis le début de la pandémie, les deux neurologues de l’université de Calgary ont vu affluer des jeunes gens présentant une apparition soudaine de comportements de type tic. Depuis l’ouverture de la clinique en 2008, le taux de référence des cas de Tourette était plutôt stable – environ 200 par an.

Entre mai 2020 et mai 2021, ils ont reçu 100 références supplémentaires. À l’été 2020, une vague de jeunes gens a commencé à se présenter avec les mêmes symptômes. Ce nombre a commencé à augmenter, et à Noël, il avait atteint des « proportions astronomiques », dit Pringsheim. Certains des patients présentaient le même répertoire de mouvements de type tic, notamment des battements de mains et des coups de poitrine, ainsi que des tics vocaux tels que « haricots », « toc toc » et « woo hoo ». Cherchant à identifier un déclencheur mutuel, Tamara Prigheim a fait des recherches en ligne, et sa fille adolescente l’a orientée vers TikTok.

« Ils présentaient beaucoup de différences cliniques par rapport à ce que nous observons habituellement dans l’apparition des tics », explique Martino. Les patients étaient jeunes, presque exclusivement des femmes. La rapidité de l’apparition des tics était également choquante ; la maladie de Gilles de la Tourette a tendance à se développer lentement, les symptômes apparaissant progressivement au fil des mois ou des années. Chez ces patients, les symptômes apparaissaient en quelques heures ou en une nuit. « Je n’ai jamais vu ce niveau de détresse chez les jeunes dans ma carrière », dit Tamara Pringsheim. « C’est alarmant ».

La pandémie a exacerbé les maladies mentales chez les adolescents : au Royaume-Uni, les taux de problèmes de santé mentale chez les enfants et les jeunes ont augmenté de près de cinq pour cent entre 2017 et juillet 2020. L’anxiété et la peur généralisées combinées à un isolement prolongé créent plausiblement le terreau parfait pour une maladie comme celle-ci. Et le verrouillage du monde a forcé les gens à rester chez eux, et sur leurs téléphones.

Tamara Pringsheim et Martino estiment que la pandémie a joué un rôle important ; les patients qu’ils ont vus étaient très angoissés et présentaient des scores élevés d’anxiété et de dépression. « Je ne sais pas si cela se serait produit s’il n’y avait pas eu de pandémie », déclare Tamara Pringsheim.

Robert Bartholomew et Kirsten Müller-Vahl pointent tous deux du doigt les médias sociaux. « Des épidémies similaires à celle-ci se produisent depuis au moins une décennie – et nous n’avons pas eu de pandémie », précise Robert Bartholomew. « Je pense que le fait d’être dans un environnement cloisonné et de passer plus de temps sur des sites comme YouTube et TikTok a probablement intensifié les effets de ces sites sur les jeunes. » Kirsten Müller-Vahl est d’accord : elle voyait ces patients depuis plus de deux ans, avant que le monde n’ait jamais entendu parler du Covid-19. Mais elle concède que la pandémie a peut-être accéléré l’épidémie.

La pandémie finira par s’estomper. Mais les médias sociaux ne sont pas près de disparaître, ce qui signifie que d’autres épidémies sont à venir. « Il semble que cette nouvelle tendance soit là pour rester », conclut Robert Bartholomew, « nous devons donc étudier ces cas ».

https://www.wired.co.uk/article/tourettes-youtube-jan-zimmermann

https://www.nhs.uk/conditions/tourettes-syndrome/

https://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/data.html

https://www.nytimes.com/2012/03/11/magazine/teenage-girls-twitching-le-roy.html

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awab316/6356504

https://www.theatlantic.com/ideas/archive/2021/07/disability-influencers-tourette-tiktok/619468/

https://adc.bmj.com/content/106/5/420