L’état de lock-in complet (CLIS ou SLIC en français (Locked-in Syndrome Complet)) est probablement la plus terrifiante des conditions médicales à envisager. Avec le CLIS, les patients avec des cerveaux totalement fonctionnels sont piégés dans des corps et ils n’ont aucun contrôle sur quoi que ce soit, sans aucun moyen de contacter le monde extérieur en dépit d’être pleinement conscient de ce qui se passe autour d’eux. Maintenant, une équipe dirigée par le neuroscientifique Niels Birbaumer au Centre Wyss de Bio et Neuroengineering à Genève a trouvé un moyen de connecter le cerveau des patients CLIS à un ordinateur qui leur permet de répondre à des questions simples oui / non.
Selon le Professeur Birbaumer, personne ne sait combien de personnes souffrent de CLIS. Ceux dans un état enfermé sont entièrement dépendants des autres pour répondre même au plus simple des besoins. Pire encore, c’est une condition où le patient et une autre personne peuvent être dans la même pièce, pourtant le manque complet de capacité à communiquer même par des mouvements d’œil signifie qu’ils pourraient aussi bien être sur des planètes séparées. En fait, la coupure est si complète que jusqu’à récemment, les médecins n’étaient même pas sûrs que le personne souffrant de CLIS pourrait communiquer du tout si les moyens étaient disponibles.
Pour l’étude de Wyss, quatre patients CLIS souffrant de sclérose latérale amyotrophique ont été connectés à l’ordinateur en utilisant une interface cerveau-ordinateur non invasive (BCI) qui mesurait leurs réponses aux questions en surveillant les changements dans les niveaux d’oxygène sanguin et l’activité électrique dans le cerveau.
Dans une entrevue avec le BBC World Service, le professeur Birbaumer a expliqué que les patients ont entendus des centaines de questions qui leur ont été posées à plusieurs reprises et qui avaient été définies et avec des réponses connues « oui / non », comme «Est-ce que Londres est la capitale de la Grande-Bretagne? Ou « est-ce que Paris est la capitale de la Grande-Bretagne? »
En utilisant un ordinateur pour analyser cette sortie, l’équipe de Wyss a finalement été en mesure de déduire quand un patient signalait oui ou non avec une précision de 7 sur 10. Après cela, on leur a donné des questions qui avaient des réponses inconnues, comme « Êtes-vous heureux? » Selon l’équipe, les réponses «oui» consistantes à cette question ont été contraires aux attentes. Niels Birbaumer attribue cette attitude à la survie des patients, qui, selon lui, ont une courte durée de vie s’ils ne cultivent pas une mentalité positive.
«Les résultats frappants renversent ma propre théorie selon laquelle les personnes atteintes d’un syndrome de blocage complet ne sont pas capables de communiquer», explique Niels Birbaumer. « Nous avons trouvé que les quatre personnes que nous avons testées étaient en mesure de répondre aux questions personnelles que nous leur avons posées, en utilisant leurs seules pensées. Si nous pouvons reproduire cette étude chez plus de patients, je crois que nous pourrions rétablir une communication utile dans des états complètement verrouillés pour les personnes avec des maladies des neurones moteurs.
«Nous étions d’abord étonnés des réponses positives quand nous avons interrogé les quatre participants complètement enfermés sur leur qualité de vie. Tous les quatre avaient accepté la ventilation artificielle afin de soutenir leur vie quand la respiration devenait impossible, dans un sens, ils avaient déjà choisir de vivre. Ce que nous avons observés étaient qu’aussi longtemps qu’ils recevaient des soins satisfaisants à la maison, ils trouvaient leur qualité de vie acceptable. C’est pour cette raison, si nous pouvions rendre cette technique largement disponible cliniquement, elle aurait un énorme impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes d’un syndrome de lock-in «
Bien que les systèmes BCI (Brain-Computer Interface) aient été utilisés pour aider les victimes de paralysie et d’AVC, c’est la première fois que la communication directe avec un patient CLIS a été réalisée. L’espoir est que la technologie aidera non seulement les personnes souffrant de CLIS, mais aura également des applications plus larges dans la surveillance et l’atténuation d’autres conditions neurologiques.
http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593
